Hier soir, Raphael Gilmas m’a envoyé un mail pour me demander si je pouvais lui donner un petit coup de pouce à une association pour qui il a réalisé le site/blog. C’est évidemment avec plaisir que je lui ai répondu positivement et que je me joins à lui dans cette campagne.
Ce site/blog parle donc d’une maladie très rare (moins de 100 enfants touchés à ce jour), le syndrôme Smith Magenis. Le but de ce site/blog est de servir de lien avec la communauté et de devenir, à terme, une grande base de donnée d’informations. Vous trouverez également la vie de l’association, la vie au quotidien et l’avancée de la recherche.
Afin de mieux connaitre le Syndrôme Smith Magenis et de soutenir l’Association ASM17 France, n’hésitez donc pas à vous rendre sur leur site => Smithmagenis.com
Juste pour dire que j’étais passé sur le site/blog ce matin (vive internet illimité sur les mobiles).
J’ai bien aimé, déjà la charte graphique (couleurs, mise en page et tout et tout), mais aussi les infos qui restent accessibles. Bon Technocrati ne marche pas sur tous les mots, mais au moins j’ai appris, et ça m’a rappelé d’où j’avais entendu ce nom (merci France5)
Donc voilà, je suis passée, et bien sûr, je soutiens, avec mon coeur en attendant le jour où je pourrais le faire avec mon porte-monnaie.
Tres bonne action de votre part de parler d"une maladie qui ne soit pas connue :yes
ps:J’essayerai de donner de l’argent parce que je pense sa en vaut vraiment le coup
C’est tout a ton honneur Sofoss, bravo.
@Yom:Tu pourrais m’indiquer le lieu on je fais les dons stp merci d’avance
Sofoss, je ne sais pas ou tu peux faire un don. Par contre essaye de contacter l’association via leur blog, ils sauront probablement mieux te renseigner que moi :sad
Merci pour l’info Yom je vais essayer :yes
Avis aux personnes qui veulent faire des dons…Sa vaut vraiment le coup (dsl je ne fais pas de la publicité Yom mais a ce stade je pense pas qu’on parle de "publicité")